تجمع خانواده بیماران S.M.A در تهران: مقامات می‌گویند عمر بیماران کوتاه است، دارو وارد نمی کنیم
خانواده و بیماران مبتلا به نوعی بیماری «ضعف عضلانی و نخاعی» می گویند وزارت بهداشت به این بهانه که عمر مبتلایان به این بیماری کوتاه است، از واردات دارو برای آنها خودداری می کند.
تصاویری از تجمع بیماران "S.M.A " و خانوادهایشان در مقابل وزارت بهداشت ایران در فضای مجازی منتشر شده است که نشان می دهد، معترضان با در دست داشتن پلاکاردهایی از نبودن داروی این بیماری و نداشتن پوشش حمایتی به وزارت بهداشت دولت ایران معترض هستند.
معترضان می گویند وزارت بهداشت به دلیل گران بودن دارو و با این استدلال که عمر بیماران مبتلا به S.M.A کوتاه است، اقدام به واردات داروی «اسپینرازا» نمی کند.
بیماری S.M.A و (به انگلیسی: Spinal Muscular Atrophy)، نوعی بیماری دستگاه عصبی عضلانی است که بر اثر آن به تدریج ماهیچه‌های بیمار تحلیل می‌روند. این بیماری شایع‌ترین عامل مرگ و میر ژنتیکی نوزادان به حساب می‌آید و افراد مبتلا به آن با مشکلات حرکتی و تنفسی روبرو هستند.
بیماران S.M.A در ایران تحت پوشش حمایتی دولت نیستند و حتی بیماریشان به عنوان بیماری های خاص شناخته نمی شود. هر چند آمار غیررسمی بالا بودن شیوع این بیماری در ایران را در حد و اندازه بیماری تالاسمی نشان می دهد، اما آمار رسمی که همایون هاشمی، رییس غذا و دارو مجلس شهریور امسال اعلام کرد حاکی از وجود هزار تا ۱۵۰۰ بیمار مبتلا به S.M.A در ایران است.
داروی نایاب «اسپینرازا» تنها راه حل نجات بیماران S.M.A
بیماری S.M.A تنها یک راه نجات دارد و آن هم استفاده از داروی «اسپینرزا» است. دارویی که تا کنون به دلیل آن چه که مسوولان «نبودن آن در لیست دارویی کشور» می نامند، اجازه واردات به ایران را دریافت نکرده است.
کیانوش جهانپور، روابط عمومی سازمان غذا و دارو به روزنامه آفتاب یزد در این باره توضیح داد که با توجه به اینکه «اسپینرازا» در دارونامه رسمی کشور نیست، مطابق قانون برنامه ششم توسعه، تجویز هر نوع دارو خارج از فهرست دارویی کشور به نوعی تخلف قلمداد می‌شود و اگر کسی لزوما داوطلب مصرف چنین دارویی باشد باید به کشورهایی که این دارو در آنها مجوز مصرف دارند و همچنین کشورهایی که مطالعات دارویی آنها در آن کماکان در حال انجام است، مراجعه کنند.
اما مراجعه بیماران به خارج از کشورهزینه هنگفتی است که آن ها و خانواده هایشان در نبود چتر حمایتی دولت ، نایاب بودن دارو و گران بودن هزینه سفر در کنار رنج و دردی که ناشی از این بیماری نادر است ، باید به جان بخرند.
مشکل فقط این نیست. به نظر می رسد مقام های وزارت بهداشت هم اراده ای برای حل این مشکل ندارند. از جمله وزیر بهداشت پیشتر پرسیده بود «مردم حاضرند ما برای دو سال طول عمر یک میلیارد تومان هزینه کنیم؟» حسن قاضی زاده هاشمی گفته بود مردم حاضر نیستند این هزینه سنگین را از بیت المال برای افزایش طول عمر دو یا سه ساله بیماران بپردازیم.
